مدیرعامل کانون هموفیلی های ایران خبر داد

مرگ سه بیمار هموفیلی به دلیل گرانی دارو

سرمایه: در حالی که 3 بیمار هموفیلی به علت عدم دسترسی به فاکتور 7 و طی 2 هفته گذشته فوت کردند مدیر عامل کانون هموفیلی ایران اعلام کرده در تعطیلی های 15 روز گذشته، دو بیمار هموفیلی وضعیت بسیار بحرانی داشتند و به رغم قول داده شده مبنی بر دارو رسانی، این اتفاق نیفتاد و از طریق بیماران دیگر به آنها دارو رسانده شد. احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت:

 «مرگ این بیماران ناشی از بهای گران این دارو است. او دخالت های غیرقانونی در امور درمان بیماران هموفیلی را از اصلی ترین دلایلی می داند که موجب صدمه جدی به بیماران به خصوص در حوزه فاکتور 7 شده است، این در حالی است که این دارو به گفته کارشناسان به هیچ وجه در تحریم نیست و به میزان کافی در انبار موجود است ولی این اتفاق که چرا مسوولان از رساندن به موقع این دارو به بیماران سر
باز می زنند، شاید نیاز به بررسی کارنامه مسوولان در حمایت های دارویی از بیماران خاص داشته باشد.»
قویدل می گوید:«متاسفانه تفکری شکل گرفته که از حقوق شهروندی به دور است. این تفکر میزان داروی مورد نیاز هر بیمار را به سمتی می برد که یک دستگاه دولتی برای آن حد تعیین می کند.»
به گفته قویدل با توجه به اینکه بیماری های خونی بیماری های پیچیده ای هستند و اصلاً معلوم نیست بیماری که دچار خونریزی شده، چقدر دارو نیاز دارد ولی این تفکر باعث شده دارو روی بیماران بسته شود؛ به طوری که دو مورد از مرگ ومیر بیماران نیازمند فاکتور هفت هم ناشی از همین سیاستگذاری بود.
فاکتور 7 از جمله فرآورده های خونی بسیار گران قیمت است و مبلغ ریالی
8/4 میلی گرم این دارو بالغ بر
40 میلیون ریال است. به گفته قویدل، دارو الان در انبارها وجود دارد ولی مسوولان این دارو را به بیماران تحویل نمی دهند و این امر باعث شده بیماران به وضعیت غیرقابل برگشتی برسند، به گونه ای که سال گذشته نیز در استان گیلان بیمار مبتلا به هموفیلی داشتیم که بعد از اینکه تا مدتی به او فاکتور 7 رسانده شد، اعلام شد که هزینه این بیمار سنگین شده و از ادامه دارو رسانی جلوگیری به عمل آمد و تلاش های ما هم برای توقف این روند منفی بی نتیجه بود.
قویدل در عین حال تاکید می کند: «با تلاش کانون هموفیلی و کمک بیماران در این دو روز تعطیلی داروی لازم برای این بیماران ارسال شد اما متاسفانه پس از پایان تعطیلات نیز عزم راسخ برای رسیدگی به این بیماران وجود نداشته و در نتیجه دختری 24 ساله (دانشجوی دانشگاه آمل) و مردی 30 ساله جان خود را از دست دادند.»
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ادامه می دهد:« در حال حاضر نیز یکی از بیماران نیازمند دارو در بخش خون بستری است که بالغ بر یک هفته است به رغم داشتن کبودی های وسیع در سطح بدن و دستور پزشک، از دارو محروم شده است.» مدیر کانون هموفیلی ایران معتقد است:« مهم ترین دلیل این مشکل دخالت غیرقانونی در امر درمان است، در حالی که براساس قوانینی که در کشور ما وجود دارد، پزشک، درمانگر است و باید نظر او در مورد شیوه درمان اعمال شود نه نظر یک دستگاه دولتی. این دستگاه مسوول تامین دارو است نه مسوول کم و زیاد کردن نسخه بیماران.»
وی با اشاره به اینکه «هفته گذشته بیماری در بیمارستان امام به فاکتور 7 نیاز داشت و این دستور را هم پزشک تجویز کرده بود ولی دارو به او نرسید» خاطرنشان می کند:« متاسفانه مسوولان در کشور ما قیمت دارو را جمع می زنند و اگر میزان آن بیشتر از یک حد مشخص شود دیگر دارو را به بیمار نمی رسانند.»این درجه گذاری غیرقانونی است و اگر دستگاه مربوطه ادعا می کند که این اختیار را دارد، باید رسماً آن را اعلام کند تا خانواده های بیماران تکلیف خود را بدانند.
او می گوید:« بیماران هموفیلی بدون حمایت، حیاتشان به خطر می افتد، پس حتماً این نوع حمایت دولت در مورد این بیماران خدشه دار بوده است؛ چون نباید قیمت دارو را در نظر گرفت بلکه باید اصولی مصرف کردن آن مورد توجه قرار گیرد، در غیر این صورت هیچ کس حق ندارد برای بیماران حد دارو تعریف کند.»
قویدل می افزاید:« ما اعتقاد داریم حوزه درمان و داروی بیماران هموفیلی باید مورد بازبینی جدید قرار گیرد چون از دست دادن 3جوان هموفیلی در ظرف
15 روز گذشته در کشوری که دسترسی قابل قبولی به دارو در آن وجود دارد، متاسفانه با سیاستگذاری غلط، به هیچ وجه قابل تحمل نیست.»
کانون هموفیلی ایران چندی پیش نیز در اواخر فروردین ماه به مناسبت بیستمین سالگرد تاسیس کانون هموفیلی
20 درخواستی تنظیم کرد که یکی از درخواست های این کانون شامل اصلاح وضعیت توزیع داروها بود زیرا توزیع داروهای بیماران هموفیلی در کشور غیر اصولی و غیر علمی بوده و هوشمند نیست.
درخواست دیگر جامعه هموفیلی دسترسی مستمر بیماران به دارو بود. طبق گفته های وزارت بهداشت، این وزارتخانه 120 میلیون دلار برای این بیماران خرج کرده است اما این دارو ها به دست بیماران نمی رسد و وجود مستمر دارو مساله بسیار مهم در درمان بیماران هموفیلی است.
مدیرعامل کانون انجمن هموفیلی ایران با ابراز همکاری انجمن هموفیلی ایران با دولت گفته بود: «انجمن هموفیلی ایران آماده هرگونه همکاری برای حل مشکل کنونی با دولت است،راه حل این چالش پس گرفتن شکایات با شرط تامین خسارات بیماران است.»
او با بیان اینکه «کانون هموفیلی ایران بی نظیر ترین درمانگاه هموفیلی در دنیا محسوب می شود»، گفته بود: « کشور ایران از نظر فعالیت کانون هموفیلی دارای رتبه ششم یا هفتم در دنیا است. خدمات درمانی انجام شده در کشور ما مطابق با متوسط دنیا بوده و متناسب با درآمد ناخالص ملی کشور است.»
به گفته قویدل« میزان دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در کشور ایران
5/1 واحد است که حداقل استانداردها در دنیا یک واحد است؛ این در حالی است که میزان دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در کشورهای آمریکایی و اروپایی بین 3 تا 7 واحد است.»
او همچنین گفت:« از وزارت بهداشت می خواهیم که حسابرسی داروهای هموفیلی که به کشور وارد می شود را به کانون هموفیلی ارائه دهد. همچنین از وزارت بهداشت درخواست شد که آمار داروهای پرداخت شده از سوی سازمان تامین اجتماعی، خدمات درمانی، ارتش و کمیته امداد را به ما ارائه دهد که در آن صورت می توان میزان صحیح و درست دسترسی بیماران هموفیلی به دارو را محاسبه کرد.»
درخواست دیگر جامعه هموفیلی پایان دادن به چالش موجود بین کانون هموفیلی و سازمان انتقال خون از دولت بود.
قویدل گفته بود: «به اعتقاد ما تمام اتفاقاتی که در دهه های 60 و 70 اتفاق افتاده وزیر بهداشت و رئیس انتقال خون آن زمان مسوولش بوده اند و طرف گفت وگوی ما رئیس فعلی انتقال خون و وزیر بهداشت کنونی نیست. »
وی به دو حکم قضایی رسمی در زمینه بیماران هموفیلی آلوده شده به هپاتیت C و ایدز اشاره کرده و گفته بود: «مسوولان نظام در حال رسیدگی به این دو حکم هستند. 1400 پرونده هموفیلی در دادگاه های کشور جاری است.»
مدیرعامل کانون انجمن هموفیلی ایران، در ادامه به پیگیری پرونده هزار و 145 بیمار هموفیلی آلوده به هپاتیت C گفته است:« تاکنون در مورد هزار و
145 نفر مقصر بودن وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ثابت شده است. در اثر خون های آلوده در دهه های 60 و 70 ،200 نفر مبتلا به ایدز شده بودند که از این بین تاکنون 250 الی 300 بیمار جان خود را از دست داده اند که تنها در حال حاضر 28 بیمار هموفیلی مبتلا به ایدز در کشور زنده هستند.»
وی در ادامه گفت:« کانون هموفیلی ایران برای پرداخت غرامت دولت به بیماران هموفیلی آلوده با آیات عظام در خصوص حلال بودن این غرامت مشاوره به عمل آوردند که همگی علما به جمع نظر بر حلال بودن پرداخت غرامت دارند.» همچنین کمیسیون اصل 90، سازمان بازرسی کل کشور نیز وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون را در این زمینه محکوم کرده است. این در حالی است که وزیر بهداشت و رئیس سازمان انتقال خون غرامت را قبول نداشته و تنها درمان بیماران هموفیلی آلوده را قبول دارند.